【廣編特輯】
根據國民健康署調查指出,健走是全民最常做且最簡單的生活化運動,且每天運動15分鐘,可延長3年壽命。健走看似簡單,卻可以輕鬆達到一定的運動效果。今年,萬達、萬泰集團為響應「因為有你 愛不罕見」關懷罕病的愛心活動,首次與財團法人罕見疾病基金會合作,於10月27日發起「為愛啟程 讓愛發光」2018萬達、萬泰集團x罕病公益日,邀請罕病病家與萬達、萬泰集團全體職員攜手為愛齊走。透過結合員工家庭日與公益活動,更深入了解罕病,並透過行動支持罕病病家,一同為罕病盡一份心力。

▲(圖/廠商提供)
千人攜手為愛啟程 齊心應援罕病夢想
活動當天,除了萬達、萬泰集團(萬達、萬泰、鴻泰、五花馬、格林、登泰、萬運、鴻創、萬聯)全體職員與罕病病家一同漫步河濱公園外,還特別邀請罕病朋友帶來精彩的表演,像是,遺傳性痙攣性下身麻痺的劉祥榮帶來精彩的雙人輪椅國標舞、罹患纖維性骨失養症的半身巨人魏益群演唱耳熟能詳的「木棉道」、「我相信」,以及罕病家屬于學立帶來令人目不轉睛的魔術表演。其中,學立的妹妹罹患粒線體異常缺陷症,他因為不忍增加母親的負擔,學會獨立成長;一開始學魔術是為了讓妹妹開心,想不到一頭栽進並成為傑出的街頭藝人。這不僅是罕病基金會成立近二十年來首次的大型千人愛心健走活動,而印證基金會這多年來的宣導成果終獲社會大眾的支持與響應。
另外,活動現場也邀請到部分的罕病病家擺攤,透過設置罕病病家的愛心創意攤位,提供罕病病家發揮所長的機會,秉持著授人以「魚」,不如授人以「漁」的理念,幫助病友能夠自力更生並獲得肯定與成就感。當天攤位包括:手工拚布包、創意手繩及銀飾、手工麵包、餅乾及好吃滷味等等。

▲(圖/廠商提供)
企業助力善盡企業社會責任 「讓愛傳遞 永不止息」
活動當天,萬達、萬泰集團領導們串連所有同仁一起進行「擁抱接龍」等團康活動,藉由擔任愛心傳遞大使,將擁抱持續傳遞給同仁與罕病病家,象徵著「讓愛傳遞 永不止息」,讓愛持續發光,永不止息。
萬達、萬泰集團的服務遍及全球,不僅持續以創新、分享的精神積極擴張事業版圖;近年來更是秉持著「永續經營」的精神積極投入社會公益,關懷弱勢族群,善盡企業社會責任。萬達、萬泰集團王成發董事長表示:「隨著集團的規模持續擴大與穩定,更希望投身於社會弱勢族群的關懷,落實企業社會責任。深知罕見疾病家屬照護的辛勞與沉重的經濟重擔,今年特別與罕見疾病基金會一同舉辦這樣別具意義的愛心健走活動,更期許我們的同仁在辛苦工作之餘,帶著心愛的家人一塊到戶外享受陽光,也投身公益行列。」當天萬達、萬泰集團更將集團員工內部募集總計425萬的愛心善款捐贈給罕見疾病基金會,全數用於罕見疾病家庭的醫療照護之用。

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各界滿滿支持 「因為有你 愛不罕見」
子銘是Angelman氏症候群的患者,又稱天使症候群,因為疾病的關係導致子銘有嚴重的學習障礙和發展遲緩,並伴隨著特殊的面部表徵,和不定時會發作的癲癇症狀,而認知行為能力像個小嬰兒的他在生活完全無法自理。家住在桃園的他們,平常除了參與基金會所辦理的罕見天籟合作班,也渴望有機會多出來走走看看,一方面暫時紓解沉重的照顧壓力,得知有這樣的活動他們全家都很興奮。
今天他與爸爸媽媽一同出席「為愛啟程 讓愛發光」健走活動,子銘的媽媽表示: 「即使辛苦,也不願看著孩子被束縛在冰冷的病床上」。幸好這一路上有家人的陪伴與支持,爸爸不離不棄扛起經濟重擔,子銘的姐姐也扮演起另一位照顧者的角色,為媽媽分擔家務與協助照顧生病的弟弟,一家人同心協力陪伴子銘長大。看到這麼多人為罕病而走,媽媽心裡非常的激動,也印證台灣是個溫暖善良的社會,這一路罹病的過程走來我們並不孤單。
目前在台灣,有超過250種罕見疾病,約有14,000個罕病家庭,且尚有七成以上的疾病尚在等待治療的契機。對於每個罕病家庭來說,除了罕病朋友們需長期與疾病抗戰外,家屬照顧病友的辛勞與經濟重擔更是沉重的負擔。透過與合作公益活動,讓更多的罕病家庭能夠被看見,並提供罕病家庭更多的愛心與支持。財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士也特別感謝萬達、萬泰集團支持與鼓勵: 「這是一個非常有意義的愛心活動,更是基金會的第一次,透過集團同仁與罕病病友們實際互動的過程,能夠更了解他們,或許他們生病但卻不輕易放棄任何希望,這也是基金會長期又傳達的罕病宣導的理念。」