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罕病
【暖醫救罕病童】
獨家／「下巴牽引手術」罕病兒童的希望
「我相信，在這麼多的基礎下，做手術不一定只是為了錢，...
2025/06/24 18:30
【暖醫救罕病童】
獨／女嬰出生不能自己呼吸　醫暖救罕病娃
3歲大的彤彤跟著姊姊活蹦亂跳，很難想像一出生媽媽連抱...
2025/06/24 15:43
(推)罕病爭權益
藥仿不同效果卻相同？罕病救命藥恐有風險
罕見疾病「威爾森氏症」自救會，日前到食藥署抗議，質疑...
2025/06/23 14:00
英國29歲媽媽罹患罕見魚臭症，無論如何清潔，身上仍散發腐魚臭味，嚴重影響生活與心理健康，甚至連親人葬禮也缺席。（示意圖／Pixabay）
罕病害飄腐魚臭！她不敢出門連葬禮也缺席
英國一名29歲年輕媽媽卡門戴維斯（Carmen Da...
2025/06/07 10:35
藥，藥品，藥物，保健食品，維他命（圖／翻攝自unsplash）
全球生醫圈震撼　91億鎂收購這公司破紀錄
法國製藥巨頭賽諾菲（Sanofi）近日大動作出手，宣...
2025/06/02 23:00
圤智雨。（記者洪素津攝影
早知免當兵　他爆罹心臟罕病持重大傷病卡
台灣演藝圈「閃兵案」狂燒，包括王大陸、威廉、陳零九、...
2025/05/17 16:27
罕病,水腦症,新北,新莊,推下,自首
7旬翁將罕病妻從14樓丟下摔死　殺人起訴
新北市新莊區73歲建築師退休的林姓老翁，長年照顧罹患...
2025/03/27 16:46
病主法上路一週年，衛福部6日發布新聞稿宣布11類罕病即日起正式納入病主法。根據衛福部統計，截至目前全台有1萬1317人完成簽署。（示意圖／圖取自Pixabay圖庫）
罕病患者憂淪「醫療人球」健保署長回應了
衛福部健保署日前拋出「醫院總額分區共管試辦計畫」（分...
2025/03/19 16:24
彰音樂狼師1800
校車助理沉迷手機！6歲童遭安全帶勒頸亡
美國紐澤西州一名6歲身心障礙女童，在搭乘校車途中，因...
2025/03/16 21:00
母失兒64萬救命錢　清潔工24噸垃圾中找回
母失兒64萬救命錢　清潔工24噸垃圾中找回
南韓近日有一名年約60歲左右的權姓女子，因兒子患有罕...
2025/03/06 05:46
Yui。（圖／翻攝自Yui TikTok）
泰30萬網紅全身潰爛流膿　住院2個月離世
泰國TikTok網紅「Yui」擁有超過30萬名粉絲追...
2025/02/27 15:11
▲吞嚥功能異常或是罹患腸胃疾病等患者需要使用「鼻胃管」。（圖／小護士不要跑 授權）
吃飯「1舉動」害她進ICU竟罹1罕病差點死
大陸一名44歲的李姓女子2年前因家庭變故，罹患「神經...
2025/02/23 23:47
女子罹患「持續性性興奮症候群」，每天高潮至少5次。(示意圖／Pixabay)
女罹怪病屢性高潮！至少日嗨5次體液狂瀉
英國一名 36歲的女子透露，自己罹患罕見的性高潮疾病...
2025/02/08 07:45
自強爸爸
獨／妻癌逝罕病兒也走了　獨剩他過年催淚
2021年時《三立新聞網》曾報導讓人敬佩又催淚的自強...
2025/01/28 12:25
▲阿敏目前飽受罕病折磨，但兒子仍時時窩心陪伴。（圖／愛的延續公益協會提供）
稚子守護擁抱吸血鬼單親媽　盼尋救治費用
歷經六家大型醫院束手無策直接請我不用再來掛號了，甚至...
2024/12/31 08:11
脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）是因位於人類第五號染色體的SMN1基因缺損，導致脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉無力及萎縮的體隱性罕見遺傳疾病。
SMA 擴大健保給付治療現曙光
俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路，但對於患有...
2024/12/30 10:00
adamdevine IG
才確診罕病不到半個月　老戲骨驚傳離世
在影集《上班狂人 Workaholics》中有精湛演...
2024/12/25 06:23
女子懷胎十月生產...DNA鑑定不是孩子媽！　體內竟「還有一個人」真相曝
女子DNA鑑定不是孩子媽　體內竟還有人
有人開過這樣的玩笑：男人不一定知道孩子是不是自己的，...
2024/12/23 17:16
原PO表示，結婚後妻子突然罹患罕病，讓他想離婚。（示意圖／Pexels）
妻突患罕病他為照顧工作沒了　心累想離婚
近日一名人夫表示，他跟妻子結婚2年，妻子突然得了罕病...
2024/12/22 16:08
文瑾瑩。（圖／翻攝自IG）
才罹罕病險截肢　女星突慟悼她曝悲慘近況
南韓女星文瑾瑩（文根英）13歲因演出《藍色生死戀》為...
2024/12/12 12:49
首屆「罕見疾病貢獻獎」得主，中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師。
罕病鬥士陳燕麟醫獲首屆罕見疾病貢獻獎！
「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕...
2024/12/12 09:30
罕病,水腦症,新北,新莊,推下,自首
退休建築師…摔死罕病妻！專家點出1隱憂
新北市新莊區昨天（9日）發生長照悲劇！73歲建築師退...
2024/12/10 10:13
罕病,水腦症,新北,新莊,推下,自首
病妻拒長照堅持他顧　夫崩潰抱起丟下14樓
新北市新莊區昨（9）日上午發生一起長照悲劇！73歲林...
2024/12/10 05:12
罕病基金會提6大建言罕見疾病基金會13日提出治療及藥物給付建言書，對現行罕病政策提出6大建言，基金會創辦人陳莉茵（圖）表示，希望能提供各總統參選人陣營更多對現行罕病政策的真實樣貌。（罕見疾病基金會提供）中央社記者陳婕翎傳真 112年11月13日
為保險延後新生兒自費篩檢　專家喊沒意義
經歷兒子差點因罕病喪命，王媽媽今（9）日呼籲新生兒父...
2024/12/09 22:02
罕病,水腦症,新北,新莊,推下,自首
建築師將妻從丟下自首畫面曝　殺人罪送辦
新北市新莊區今天上午發生1起長照悲劇，中平路某社區住...
2024/12/09 16:57
罕病,水腦症,新北,新莊,推下,自首
不忍妻遭罕病折磨　夫將她從14樓推下
新北市新莊區1名中平路某社區內，今天（9日）上午8時...
2024/12/09 13:55
罕病VHL腫瘤全身長頻復發　父女求生等救命藥（業配勿用）
VHL腫瘤全身長頻復發父女求生等救命藥
為了活命，一輩子要不斷地切除腫瘤，隨時還有復發的心理...
2024/11/19 17:10
新生兒篩檢只需採取新生兒腳跟血即可完成。（圖／馬偕醫院提供）
採26萬新生兒腳跟血！馬偕揪罕病登國際
馬偕兒童醫院近日發表重大醫療突破，研究團隊領先全球完...
2024/11/16 10:16
許多病人確定診斷後就沒有再定期回門診追蹤，長期下來，病人因肌力漸漸不足，造成運動及吞嚥功能逐漸退化，以致出現脊椎側彎或體重過輕等症狀。
脊髓性肌肉萎縮症健保全面給付多種治療
罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular...
2024/11/15 09:30
腫瘤到處長.切除仍復發 VHL罕見常遭誤診
腫瘤到處長、切除仍復發 VHL罕見常遭誤診
您能想像一輩子要不斷切除腫瘤，還要有隨時復發的心理準...
2024/11/14 21:00
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