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紫質症
▲阿敏目前飽受罕病折磨，但兒子仍時時窩心陪伴。（圖／愛的延續公益協會提供）
稚子守護擁抱吸血鬼單親媽　盼尋救治費用
歷經六家大型醫院束手無策直接請我不用再來掛號了，甚至...
2024/12/31 08:11
書田診所,家醫科,何一成,成績,缺鐵性貧血,缺鐵,貧血,難過,沮喪,憂鬱 頭痛　生病　打瞌睡　睡覺　失眠
常體虛無力　就醫才知全家罹「吸血鬼病」
對於一些晝伏夜出、日夜顛倒的民眾而言，自嘲自己是「吸...
2024/06/16 11:09
紫質症是一種基因變異引起的罕見遺傳疾病，好發於20至40歲年輕女性。
嚴重腹痛竟癱瘓　罕病紫質症急性恐致命
今年33歲的A小姐在外商公司服務多年，薪資優渥，是親...
2024/04/09 09:00
業配勿用
腹痛心悸找無病因　恐患急性間歇性紫質症
以「後印象派畫風」聞名的藝術家梵谷，短短37歲生涯，...
2024/03/06 15:30
大多數紫質症患者是因為基因變異，造成酵素缺陷使體內「血基質」無法合成。
腹痛查不出病因可能是「紫質症」
紫質症是一種罕見疾病，最常見的症狀是「不明原因的腹痛...
2023/10/04 09:33
她病11年　如「吸血鬼」懼光皮膚一曬就爛（圖／翻攝畫面）
她病11年　如「吸血鬼」懼光皮膚一曬就爛
台中一名王小姐，多年來不明腹痛，歷經多位醫師仍檢查不...
2023/01/05 10:01
臺灣罕見血液病促進協會的成立，幫助許多像王小姐一樣罹患罕見血液疾病的病友，日前更在台中舉辦病友歲末聯誼活動，帶領病友走出戶外，彼此交流。
嗎啡效果有限　罕病紫質症新藥來相助
57歲的王小姐，11年前因為腹痛求診腸胃科，後來更因...
2022/03/25 05:35
臺灣罕見血液病促進協會幫助過數位紫質症病友，主要提供病友醫療知識傳遞、診斷治療協助及健康生活促進等服務。
臺灣罕見血液病促進協會　助病友一臂
一名57歲王女士，11年前莫名肚子痛，看了腸胃科吃藥...
2022/03/04 19:15
罕見疾病（CSL Behring提供）
56歲婦罹罕病　轉7科花1年才確診
台灣的醫療很進步，相信絕大多數人不會否認，但對於罕見...
2020/07/17 17:14
腹痛尿液,變色,急診,紫質症,健康
女腹痛找無病因　尿液變色才知罹罕病
29歲王小姐近幾個月多次因劇烈腹痛送急診，做遍各種檢...
2019/07/28 10:40
生理期,經痛,肚子痛,月經,MC,女性,腹痛 ▲（圖／李鴻典攝）
她尿液變「紫紅色」　竟是罕病作祟！
29歲的王小姐，是在家接案的SOHO族，因為嚴重腹痛...
2019/07/25 10:15
俄羅斯一名29歲女子維安尼卡（Veronika Mescheryakova）罹患罕見疾病，會有短期失憶的症狀。去年11月她與丈夫已離婚，但她每天都痴痴地在家等，母親只好每天重新告訴她殘酷的真相，導致她天天為此痛哭。（圖／翻攝自每日郵報）
天天都離婚！失憶女苦等丈夫崩潰痛哭
俄羅斯一名29歲女子維安尼卡（Veronika Me...
2018/03/12 07:55
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