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陳莉茵
「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力（圖／蘇巧慧辦公室提供）
爭取20億罕病用藥專款　病友團體挺蘇巧慧
民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧推「醫界為巧慧加油」...
2026/05/06 12:45
罕病基金會提6大建言罕見疾病基金會13日提出治療及藥物給付建言書，對現行罕病政策提出6大建言，基金會創辦人陳莉茵（圖）表示，希望能提供各總統參選人陣營更多對現行罕病政策的真實樣貌。（罕見疾病基金會提供）中央社記者陳婕翎傳真 112年11月13日
為保險延後新生兒自費篩檢　專家喊沒意義
經歷兒子差點因罕病喪命，王媽媽今（9）日呼籲新生兒父...
2024/12/09 22:02
中央健保署（記者陳弋攝影）
退休後不能自己繳健保！必須依附子女
退休後不能自己繳健保費？近期罕病基金會創辦人陳莉茵在...
2024/08/27 08:21
罕病家屬表示，在已有藥了、能改善孩子症狀下，政府與健保署應考量盡快給付。（圖／記者簡浩正攝影）
罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到
112年健保預算出爐，健保署雖增列罕藥預算，但美意「...
2023/03/02 16:35
罹患龐貝氏症的洪聲平（右），希望早日等到新藥治療。（圖／記者簡浩正攝影）
等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付
16歲的洪聲平，在出生後接受新生兒篩檢時，發現帶有龐...
2022/10/05 19:33
談及罕病「孤兒藥」困境時，陳莉茵一度哽咽。（圖／記者簡浩正攝影）
健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼
台灣所公告的罕見疾病（罕病）已有240種，但罕病藥物...
2022/10/05 19:04
▲台大醫院開發AADC缺乏症腦部基因治療獲歐盟核准上市記者會。（圖／台大醫院提供）
助罕病童重生！台大醫創腦部基因治療
台大醫院、罕病基金會今（22）日分別舉行記者會，發表...
2022/07/22 16:29
(從左至右)：中華民國視網膜醫學會楊長豪理事長、財團法人罕病基金會陳莉茵女士、中華民國視網膜醫學會陳達慶秘書長。
翻轉黑白「視」界　萊伯氏先天性黑矇
您曾有想過上課看不清黑板字、晚上無法好好念書、不自覺...
2021/12/01 09:40
永齡曾馨瑩
暖助罕病兒　永齡基金會贈上千讀物
受到疫情影響，國內許多罕病和重症孩童也無法出門上課，...
2020/11/11 15:00
台灣罕病基金會創辦人陳莉茵。（圖／翻攝自陳莉茵臉書）
台灣人一句話鼓舞！他成罕病權益鬥士
「就算有點瘋狂，也要勇敢去做」台灣罕病基金會創辦人陳...
2019/10/20 15:29
▲。（圖／記者林辰彥攝影）
草總支持罕病病友　協助棒球體驗
罕見疾病基金會今年適逢20周年，特別安排了深受罕病病...
2019/03/17 20:22
0221
樂樂棒球體驗營　聽見罕病兒吶喊歡笑
財團法人罕見疾病基金會針對罕病孩子舉辦一場獨一無二的...
2017/03/08 15:00
1114
罕病兒、MLB球星　棒球樂園嗨翻天
「大理石寶寶」、國小六年級的兆峰，患有罕見疾病「骨質...
2016/11/15 12:57
1107
棒球樂園嗨翻天　罕病兒一圓棒球夢
美國雙城隊王牌二壘手布萊恩‧多茲爾（Brian Do...
2016/11/07 15:55
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