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李怡潔
SMA不再是無藥可治的罕病，目前已有3種治療藥物，包括背針、口服藥與基因治療。翁妏謹醫師說明，背針需定期接受脊椎注射，具備穩定療效，僅需定期回院治療，整體照護較方便。
健保付治療費＋整合性照護實現SMA平凡夢
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscu...
2024/12/27 10:00
李怡潔分享自己已接受4次SMA背針治療，運動功能、相關數值都明顯進步，連以往講話有的哭腔都不見了。（圖／記者簡浩正攝影）
近200人受惠！SMA藥全給付　她已治療4次
SMA曾經被認為無藥可醫，到現在已經有治療用藥。衛福...
2024/11/22 15:59
中央健保署（記者陳弋攝影）
SMA病友憂無健保全給付用藥 石崇良曝時程
先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰於今...
2024/06/14 18:44
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）／民進黨不分區立委被提名人陳俊翰／身障律師（圖／記者楊澍拍攝）
獨／陳俊翰逝 李怡潔續遺志籲SMA藥全給付
陳俊翰昨（15）日傳出他在春節期間離世消息，民進黨也...
2024/02/16 19:00
台灣首場SMA藝術特展「身在其中 Include」（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）
友邦齊聲援台灣罕病特展　金獎大導隔海挺
響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗...
2022/12/05 11:52
台灣首場SMA藝術特展「身在其中 Include」（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）
台灣首場SMA展登場！柯文哲「現身」祝福
響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗...
2022/12/05 11:16
李怡潔呼籲政府應在年底前將專款預算執行，避免罕病救命錢被迫繳回，衝擊病友用藥權益。（圖／生命之窗慈善協會提供）
10億恐繳回！罕病籲健保別打假球
健保預算別打假球！民眾黨立委蔡壁如與時代力量立委王婉...
2022/08/23 15:11
讓他們活下去　李怡潔為罕病患者發聲
讓他們活下去　李怡潔為罕病患者發聲
台灣有許多需要被關心的角落，充滿「見義勇為」的義行善...
2022/07/27 10:00
自己也被用藥政策排除在外，但李怡潔並未放棄生命，仍盡全力去為SMA病友發聲。（圖／李怡潔提供）
獨／92%惡化！「她」為SMA請命
曾2度榮獲總統教育獎、本身也是SMA病友的台灣生命之...
2022/07/03 08:30
醫院，生病，住院，病患（圖／翻攝自pixabay）
獨／SMA藥不能用！資優生全身萎縮
想活下去真的好難！SMA是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病...
2022/07/01 21:39
▲李怡潔希望健保局開放Spinraza用藥。（圖／翻攝李怡潔 Li Yi Jie粉專）
全台僅30人有藥　罕病兒母淚求小英
一名母親今年7月寫信給總統蔡英文，為她的10歲女兒求...
2021/11/18 10:05
16:9 台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」 圖／台灣生命之窗慈善協會提供
致力助罕病童　王婉諭：照顧更多小孩
台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感...
2021/04/25 10:00
25年漸凍症患者李怡潔（圖／翻攝自李怡潔臉書）
25年漸凍症患者　給蔡英文的公開信
來自嘉義的漸凍症患者李怡潔，1歲多被診斷出罹患脊髓肌...
2019/06/23 10:07
看護 外勞 https://www.flickr.com/photos/wishmebehappy/14386148294/in/photolist-nVfLFy-5KY1hN-cwPnD9-ndhjG9-ndgHZ2-nfjJo4-ndh9Jo-ndhcU1-nfmApo-ndhii7-ndh5Ax-9xdZYF-nfmRLW-ndgNTF-nfmQAu-ndhhHu-nfk1Se-nfk11e-nfjFRP-nfjdMF-nfmzGG-nfmNHm-mtY2SX-nfjgxk-9B88fb-nfmMUC-nfjPUe-ndhaHh-ndhach-nfjBcF-nfjF1R-nfn6gG-nfmPch-nfjszv-nfjLkk-ndhiqv-ndhaB4-nfmVNo-nfn5Q1-7jsRXf-ndgMts-ndhfZj-ndhc9Y-ndho6y-nfjRUV-ndhdsp-nfjCtt-ndhfT1-nfjEmr-4sxnQj
外勞搞錯照顧對象　險帶別人長輩回家
2018總統教育獎7日頒獎，由總統蔡英文親自頒發講座...
2018/07/09 15:21
李怡潔,漸凍人,SMA,演講,朴子國小,嘉義,7300最平凡的奢侈／臉書
曾陷死亡恐懼　她再獲「總統教育獎」
2018年總統教育獎18日公布名單，從國小組到大專組...
2018/05/20 12:05
李怡潔,漸凍人,SMA,演講,朴子國小,嘉義,7300最平凡的奢侈／臉書
漸凍人母校演講　要大家「起立坐下」
漸凍人李怡潔自幼與疾病為伍，曾被告知活不過20歲，但...
2017/09/19 19:34
-李怡潔-漸凍人-7300最平凡的奢侈,受刑人
受刑人手信鼓勵　漸凍人出書回報卻…
曾獲得總統教育獎的李怡潔，從小就罹患脊髓肌肉萎縮症（...
2017/07/25 12:32
漸凍人李怡潔與姊姊李慈音感情好。
漸凍人姊真心話：陪伴是我愛你方式
家有漸凍人，大部分的人會視為負擔，但在李怡潔家中，大...
2017/07/19 14:46
漸凍人李怡潔生活點滴。
「壽命剩5年」漸凍人能做些什麼事？
漸凍人，這幾年在媒體報導下，認識這種病的人，逐漸變多...
2017/07/19 13:19
高鐵,員工（圖／台灣高鐵臉書）16:9
漸凍人遇電梯故障　大讚高鐵暖心舉動
昨（24）日嘉義地牛翻身連五震，高鐵也受到影響一度停...
2017/05/25 09:28
漸凍人,李怡潔。圖／李怡潔提供
漸凍人李怡潔不服輸　出書揭黑暗人生
天氣乍暖還寒，患有漸凍症的李怡潔在媽媽愛心推手的引導...
2017/03/12 21:01
總統教育獎主題曲　漸凍人李怡潔獲獎
總統教育獎主題曲　漸凍人李怡潔獲獎
教育部去年底，舉辦徵選總統教育獎主題曲活動，得獎名單...
2016/02/26 16:40
總統教育獎
十萬徵曲惹議　總統教育獎得獎者說…
教育部要花10萬元徵選「總統教育獎主題曲」，引起許多...
2015/10/24 15:08
我會一直在！妳的不平凡是我們的驕傲／慈音
我會一直在！妳的不平凡是我們的驕傲
認識我比較久的人，都會知道我有個「特別」的家庭成員，...
2015/07/30 20:06
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