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SMA
▲台灣諾華以治療脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的基因療法榮獲「國家生技醫療品質獎」藥品類唯一金獎。（圖／台灣諾華提供）
生技醫療界奧斯卡揭曉！諾華SMA治療奪金
被譽為「生技醫療界奧斯卡」的國家生技醫療品質獎，日前...
2025/01/18 19:18
脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）是因位於人類第五號染色體的SMN1基因缺損，導致脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉無力及萎縮的體隱性罕見遺傳疾病。
SMA 擴大健保給付治療現曙光
俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路，但對於患有...
2024/12/30 10:00
SMA不再是無藥可治的罕病，目前已有3種治療藥物，包括背針、口服藥與基因治療。翁妏謹醫師說明，背針需定期接受脊椎注射，具備穩定療效，僅需定期回院治療，整體照護較方便。
健保付治療費＋整合性照護實現SMA平凡夢
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscu...
2024/12/27 10:00
首屆「罕見疾病貢獻獎」得主，中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師。
罕病鬥士陳燕麟醫獲首屆罕見疾病貢獻獎！
「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕...
2024/12/12 09:30
李怡潔分享自己已接受4次SMA背針治療，運動功能、相關數值都明顯進步，連以往講話有的哭腔都不見了。（圖／記者簡浩正攝影）
近200人受惠！SMA藥全給付　她已治療4次
SMA曾經被認為無藥可醫，到現在已經有治療用藥。衛福...
2024/11/22 15:59
彰化基督教兒童醫院兒科部副部長張通銘醫師。
SMA患者健保擴大給付 終於迎來治療新曙光
小智一歲半時被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第二...
2024/11/21 11:00
許多病人確定診斷後就沒有再定期回門診追蹤，長期下來，病人因肌力漸漸不足，造成運動及吞嚥功能逐漸退化，以致出現脊椎側彎或體重過輕等症狀。
脊髓性肌肉萎縮症健保全面給付多種治療
罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular...
2024/11/15 09:30
除足夠的醫學證據外也是今世界上具有較多上市後個案的臨床經驗，且經腰椎穿刺注射的方式與產婦無痛分娩相同，國內有經驗的醫師操作此技術已相當純熟。
三總醫剖析SMA用藥跨領域團隊當堅強後盾
健保於今年8月解除脊髓肌肉萎縮症（Spinal Mu...
2024/10/31 10:30
肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）罕病患者／童綜合醫院授權提供
等41年！他雙腿不能走找嘸病因　終見希望
罕病脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）是一種罕見體隱性遺傳...
2024/10/15 11:33
SMA病友仁謙、恆瑜手持棒球公仔熱血分享。（圖／罕病基金會提供）
棒球魂不滅！罕病兄弟「繪畫」解癮盼上場
罕見疾病基金會今（5）日舉行「遇見心中的自己」成果展...
2024/10/05 17:47
高雄一名蘇姓女子懷孕期間為確保胎兒健康，前往某醫院抽血做詳細檢查，一切看似沒問題，出生後卻罹病了。（示意圖／AI生成）
開驚喜包？弄錯檢體「生罕病兒」賠460萬
做媽的會有多難受！高雄一名蘇姓女子懷孕期間為確保胎兒...
2024/09/30 08:52
中央健保署（記者陳弋攝影）
SMA健保取消給付限制　首月給付逾200人
罕病SMA背針及口服藥8月起取消健保給付限制，據健保...
2024/09/16 22:15
完成罕病律師遺願！ 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）八月起擴大健保給付（業配勿用）
脊髓性肌肉萎縮症八月起擴大健保給付
今(113)年春節期間，罕病律師陳俊翰先生因感冒引發...
2024/09/10 11:00
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）／民進黨不分區立委被提名人陳俊翰／身障律師（圖／記者楊澍拍攝）
SMA病友不再「下車」健保解除2限制全給付
SMA不再無藥可醫。罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症...
2024/08/31 06:00
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）／民進黨不分區立委被提名人陳俊翰／身障律師（圖／記者楊澍拍攝）
年省660萬 健保砸19億給付SMA藥250人受惠
今年2月人權律師陳俊翰離世，讓SMA罕病藥物給付及身...
2024/08/16 13:24
心理,諮商,談話（圖／攝影者meha jayaram, Flickr CC License）https://goo.gl/Mht52X
衛福部8月新制懶人包：免費諮商擴至45歲
今日是8月1日，衛福部公布相關新措施上路，包括心理健...
2024/08/01 06:00
健保署28日宣布擴大健保就醫警示，凡是湖北省返台者或相關個案接觸者，以健保卡就醫時會立即跳出警示視窗，以利醫師加強防疫。（中央社檔案照片）
罕病SMA「健保給付取消限制」　8月上路
罕病SMA背針及口服藥8月1日起取消健保給付限制，預...
2024/07/31 14:42
美國總統川普。（圖／翻攝自美國白宮臉書）
國安顧問曝川普當選後果　恐施壓歐洲盟邦
曾任美國前總統川普國家安全會議（NSC）幕僚長的傅萊...
2024/07/09 23:22
中央健保署（記者陳弋攝影）
SMA病友憂無健保全給付用藥 石崇良曝時程
先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰於今...
2024/06/14 18:44
SMA,第一型,罕見疾病,基因治療,Zolgensma,4900萬（圖／翻攝畫面）
2月男嬰罹罕病！健保給付4900萬針劑搶命
台中一名男嬰，剛出生10天就被診斷罹患罕見且致命的S...
2024/06/05 08:57
0130陳俊翰律師(記者楊澍攝影)
陳俊翰遺願實現！健保放寬SMA用藥5月上路
陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），今年2月因...
2024/03/07 16:21
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）／民進黨不分區立委被提名人陳俊翰／身障律師（圖／記者楊澍拍攝）
獨／陳俊翰逝 李怡潔續遺志籲SMA藥全給付
陳俊翰昨（15）日傳出他在春節期間離世消息，民進黨也...
2024/02/16 19:00
SMA律師陳俊翰籲罕病應享平等醫療權益針對台灣脊髓性肌肉萎縮症（SMA）採有條件給付，肌萎縮症病友協會法律顧問律師陳俊翰（右2）30日在記者會表示，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，對病友而言相當煎熬且殘忍，呼籲政府正視罕病個案，讓其享有平等的醫療權益。中央社記者陳婕翎攝 113年1月30日
一劑4900萬！健保署研議SMA藥物擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今...
2024/02/15 20:21
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）／民進黨不分區立委被提名人陳俊翰／身障律師（圖／記者楊澍拍攝）
曾判僅活4年！母親「1句話」讓陳俊翰追夢
人權鬥士，中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（...
2024/02/15 18:21
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）／民進黨不分區立委被提名人陳俊翰／身障律師（圖／記者楊澍拍攝）
你不知道的陳俊翰！台灣首位SMA博士
人權鬥士，中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（...
2024/02/15 17:57
0130陳俊翰律師(記者楊澍攝影)
2028年是否再選立委？陳俊翰持開放態度
罕病人權律師陳俊翰，近期遭《賀瓏夜夜秀》冒犯，今(3...
2024/01/30 14:32
周宜卿教授提到，所有脊髓性肌肉萎縮症患者，都期盼能自理生活，不會成為家人負擔，及早發現脊髓性肌肉萎縮症，最快時間點給予藥物治療相當重要。
盼減輕家人負擔20歲男大生肌肉萎縮望新藥
20歲原是青春年華最美好時光，但居住中部1名男大生，...
2023/12/13 10:00
▲首爾歌謠大賞（簡稱：SMA）。（圖／翻攝自X）
首爾歌謠大賞還沒辦就被轟！SM娛樂再被批
韓國音樂盛事之一的「首爾歌謠大賞」（簡稱：SMA），...
2023/12/05 14:09
1102(記者黃仲丘)
SMA快半癱！她爬16層樓和大腿功能說再見
健保今年陸續針對罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）給付背...
2023/11/02 18:35
中央健保署（記者陳弋攝影）
天價罕藥一劑4900萬　健保給付首例通過！
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥8月起納健保...
2023/08/21 14:06
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