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脊髓性肌肉萎縮症
脊髓性肌肉萎縮症,高雄醫學院,工程師
工程師確診SMA！忍痛9年終於迎向光明
今年55歲王程麒是一名認真努力的工程師，曾經負責政府...
2025/02/25 22:51
脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）是因位於人類第五號染色體的SMN1基因缺損，導致脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉無力及萎縮的體隱性罕見遺傳疾病。
SMA 擴大健保給付治療現曙光
俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路，但對於患有...
2024/12/30 10:00
SMA不再是無藥可治的罕病，目前已有3種治療藥物，包括背針、口服藥與基因治療。翁妏謹醫師說明，背針需定期接受脊椎注射，具備穩定療效，僅需定期回院治療，整體照護較方便。
健保付治療費＋整合性照護實現SMA平凡夢
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscu...
2024/12/27 10:00
彰化基督教兒童醫院兒科部副部長張通銘醫師。
SMA患者健保擴大給付 終於迎來治療新曙光
小智一歲半時被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第二...
2024/11/21 11:00
許多病人確定診斷後就沒有再定期回門診追蹤，長期下來，病人因肌力漸漸不足，造成運動及吞嚥功能逐漸退化，以致出現脊椎側彎或體重過輕等症狀。
脊髓性肌肉萎縮症健保全面給付多種治療
罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular...
2024/11/15 09:30
中央健保署（記者陳弋攝影）
SMA健保取消給付限制　首月給付逾200人
罕病SMA背針及口服藥8月起取消健保給付限制，據健保...
2024/09/16 22:15
完成罕病律師遺願！ 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）八月起擴大健保給付（業配勿用）
脊髓性肌肉萎縮症八月起擴大健保給付
今(113)年春節期間，罕病律師陳俊翰先生因感冒引發...
2024/09/10 11:00
健保署28日宣布擴大健保就醫警示，凡是湖北省返台者或相關個案接觸者，以健保卡就醫時會立即跳出警示視窗，以利醫師加強防疫。（中央社檔案照片）
罕病SMA「健保給付取消限制」　8月上路
罕病SMA背針及口服藥8月1日起取消健保給付限制，預...
2024/07/31 14:42
憶生命勇者1800
「台版非常律師」40歲逝　陳俊翰感念母親
民進黨不分區被提名人陳俊翰，患有先天性「脊髓性肌肉萎...
2024/02/15 20:58
周宜卿教授提到，所有脊髓性肌肉萎縮症患者，都期盼能自理生活，不會成為家人負擔，及早發現脊髓性肌肉萎縮症，最快時間點給予藥物治療相當重要。
盼減輕家人負擔20歲男大生肌肉萎縮望新藥
20歲原是青春年華最美好時光，但居住中部1名男大生，...
2023/12/13 10:00
今年健保署擴增SMA用藥給付範圍，對病友和醫界來說都是令人振奮的消息！意味著病友有機會用藥，有機會讓運動功能不再退化
SMA成人患者30年來首獲治療機會
「本以為一輩子就這樣了，沒想到過30歲還有治療的機會...
2023/07/26 09:30
臺中榮民總醫院兒童醫學中心兒童神經科主任李秀芬醫師鼓勵SMA病友定期回診，好好維持自己的運動功能。
SMA脊髓性肌肉萎縮症姊妹　重拾出遊夢想
台中女童小君2歲時確診罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SM...
2023/07/19 15:53
黃錦章醫師呼籲，站在醫生的立場，希望健保能夠快速通過使用藥物，以符合台灣是世界第5個立法保障罕病病友醫療權利國家的機制，在給付方面特別優惠、特別照顧罕病病人。
罕病脊髓性肌肉萎縮症僅一成患者符合健保
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal muscular a...
2022/10/22 11:00
今健康
肌肉萎縮症取不到藥？待健保放寬給付
國際佛光會世界總會舉辦的第四屆（2022年）三好微電...
2022/10/13 17:14
罕症法博士1800
台版非常律師！陳俊翰取「法學博士」歸國
在新竹有一位不畏罕見疾病、勇敢追逐理想的律師陳俊翰，...
2022/09/28 22:11
脊髓性肌肉萎縮症,罕病,瀞文,威宏（圖／記者林宥村攝影）
愛上罕病妻　原來愛情是最基本的尊重
在遇到威宏和瀞文夫妻倆之前，筆者都認為，愛情應該是了...
2022/07/15 18:00
脊髓性肌肉萎縮症,罕病,瀞文,威宏（圖／記者林宥村攝影）
罕病妻剩16公斤　深情夫靠書法養家
「妳身體一直都這麼痛…沒有人能真正體會妳的痛，但不管...
2022/07/15 18:00
▲（圖／台灣諾華提供）
醫師籲新生兒篩檢肌肉萎縮症仍保生機
門診中曾有一名媽媽因聽聞罕病「脊髓性肌肉萎縮症(Sp...
2022/01/12 12:00
文 檢驗生罕病1200
產檢仍生罕病兒！父母怒告　二審出爐
4年多前，高雄一名孕婦自費產檢，但是寶寶出生後，卻罹...
2021/11/18 16:41
▲李怡潔希望健保局開放Spinraza用藥。（圖／翻攝李怡潔 Li Yi Jie粉專）
全台僅30人有藥　罕病兒母淚求小英
一名母親今年7月寫信給總統蔡英文，為她的10歲女兒求...
2021/11/18 10:05
16:9 台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」 圖／台灣生命之窗慈善協會提供
致力助罕病童　王婉諭：照顧更多小孩
台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感...
2021/04/25 10:00
脊髓性肌肉萎縮症,高雄,上學
等了3年！高雄SMA女童小勻上學了
為了加強防疫，高中以下的學校今年延後至2月22日開學...
2021/02/20 20:56
輪椅,癱瘓,殘廢 圖/翻攝自PIXABAY
救命藥中國要價2百萬…台灣有健保
中國湖南省一名男子日前在網路上求藥，表示自己兒子罹患...
2020/08/06 17:57
蘭陽技術學院,脊髓性肌肉萎縮症,陳景維 教育部提供
脊椎嚴重變形…他為上學跨越60公里
很難想像，一位脊髓變形、胸口幾乎貼在大腿上的人，要如...
2020/05/25 15:18
▲沐晴最喜歡踩著爸爸的腳背一起跳舞。（圖／台灣百健授權）
罕病女無法行走　想當舞蹈家惹哭網友
當舞蹈老師是個簡單的夢想，但對罕病病患而言卻難以實現...
2019/03/28 17:11
醉女仆街倒1600
不受身體侷限！身障者勇闖哈佛攻碩士
不因身體侷限夢想的還有這個人。陳俊翰一出生就罹患「脊...
2016/06/28 17:48
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